Rechtliche und ethische Rahmenbedingungen

Dieses Arbeitspaket definiert rechtliche und ethische Rahmenbedingungen für die Bereitstellung, Nutzung und Verwertung von Industrie- und Forschungsdaten in einer Verknüpfung von NFDI und Gaia-X. In der ersten Phase des Projekts – bis Dezember 2021 – werden die allgemeinen rechtlichen Rahmenbedingungen erarbeitet. Vor allem werden Fragen des Immaterialgüterrechts und des Datenschutzrechts identifiziert und geklärt. In der zweiten Phase des Projekts – bis Mai 2024 – werden konkrete Rechtsfragen der dann erarbeiteten Use Cases und Demonstratoren beantwortet. In dieser Analyse werden die Auswirkungen aktueller Gesetzesvorhaben wie dem EU Data Governance Act oder der Datenstrategie des Bundes (z.B. Datennutzungsgesetz/E-Government) mit einbezogen. Außerdem wird die Verbindung zwischen den verknüpften Infrastrukturen NFDI und Gaia-X und den weiteren europäischen Dateninfrastrukturen im Bereich Forschung und Gesundheitsdatenverarbeitung geklärt. Aus ethischer Sicht liegt der Schwerpunkt auf der Problematik der informierten Einwilligung bei personenbezogenen Daten sowie auf ethischen Fragestellungen, die sich im Spannungsfeld eines Datenaustauschs zwischen Wissenschaft und Wirtschaft und der damit verbundenen kommerziellen Nutzung personenbezogener Daten ergeben. Die Ergebnisse aus dem Arbeitspaket sollen als Input für die Bildung eines ELSA-Trainingscurriculums zur Unterstützung der ethischen Nutzung von Forschungsdaten zur Verfügung gestellt werden.

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